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丈夫拒绝面对 她独自陪脑瘫女儿一步步往前
双击自动滚屏 发布者:admin 发布时间:2008-1-7 21:51:29 阅读:2478


2007年 01月 23日 11:03    
  
    自从女儿被诊断为脑瘫,她的生活彻底改变,上班以外的时间几乎全在陪孩子治疗。经历了几段情感波折后,单身带着脑瘫儿的她,坚强平静地面对残酷现实。讲起孩子的病痛时,她的眼里隐隐有泪光闪烁,但大多数时候她神情淡定

    深圳新闻网讯 日前的一天晚上7点多钟,7个多月大的女婴天天在外婆怀里扭动着身子,小手的手背上有淡淡的淤痕。天天的妈妈孙菲心疼地说:“这都是这几天治疗训练时弄的,白天的训练特别累,所以晚上一吃完她就想睡觉。”    经历了几段感情波折,孙菲现在独自带着生病的女儿生活,时间总被填得满满的。讲述孩子的病痛时,她的眼里隐隐有泪光闪烁,但大多数时候她神情淡定。她说:“我现在常常会想起电影《阿甘正传》里阿甘妈妈说过的一句话——人生就像一盒巧克力,你永远也不知道下一个吃到的是什么味道。”   

   1、初生婴儿患有脑瘫

    2006年5月8日,对当时33岁的孙菲来说是个高兴的日子。这一天,她如愿以偿地当上了母亲,女儿出生时有3.5公斤重,胖嘟嘟的特别可爱。她给女儿取了个乳名,叫天天。

    毫无育儿经验的她带起孩子来不免手忙脚乱,但她很快发现孩子有些异常。“天天全身软得像一摊泥,从腰部抱起时就像提起了一件衣服,上身和下肢都无力地垂着。”而且,天天非常安静,大部分时间都在睡觉,醒来也不哭不闹,独自躺在床上时什么动作也没有,只是睁大眼睛看着周围的一切。

    孙菲请来的保姆干了一星期就走了,母亲从老家南京过来帮她带孩子。还没出月子,孙菲就开始忙里忙外。随着天天渐渐成长,孙菲觉得她越来越难带了,那些异常表现不仅没有消失,反而越发明显了。孩子长到两个月大的时候,孙菲带她到社区体检,保健科的医生观察了一下孩子,神情严肃起来:“你这孩子不对劲,脑子可能有点问题。”孙菲心急如焚,马上带天天到医院检查,医生初步诊断为神经系统发育迟缓,孙菲心情稍安。

    从那以后,天天开始在医院接受神经系统发育促进治疗。一段时间后孙菲发现,同时接受治疗的其他孩子越来越灵活,唯独天天的变化很缓慢。孙菲的心又悬了起来,她上网查资料,并到处寻医问药。了解了一些儿童疾病方面的知识,她不由怀疑天天得了脑瘫,“脑瘫的十个症状里,天天好像有四五个。”2006年8月初,她又带着孩子去医院,详细检查下来,天天被确诊为软瘫型脑瘫。医生告诉她,天天还不到100天,这么小的孩子本来很难判断是否脑瘫患儿,但天天病情重,症状典型,因此足以确诊。

    2、一段情路坎坷曲折

    医院的磁共振检查室,天天吃了安眠药躺在检查仪中,偌大的房间里,孙菲寸步不离地陪着孩子。“庞大的机器里,孩子躺着,看起来是那么娇小无助。”她没有想到,在经历了几段感情的波折之后,命运又一次给她一个巨大的考验。

    提及情感,孙菲沉吟了许久,然后用低沉的声音一字一顿地说:“这方面,我倒霉得不能再倒霉了,但我从来没有恨过谁。我拥有过一份感情,许多波折都由这份感情而起。”那是她的初恋,在家乡,23岁的她爱上了有妇之夫轩。初恋的甜蜜与巨大的道德压力交织,她受不了内心强烈的谴责,选择了逃离,独自来闯深圳。

    来深圳后,为了使自己忘掉轩,与过去完全割断,她匆匆与另一个男人结了婚。婚后的生活倒也平静,她没有要孩子,两人相安无事地过了三年。一天,朋友有事托她问轩,她以为7年不通音讯了,自己能平静地面对轩了,于是和他联系。没想到这一联系,过去的一幕幕又在她的脑海中回放,对轩的感情又被唤醒。她做了一个决定:与丈夫离婚。前夫至今都不知道离婚的真正原因是什么。“如果当时不离婚,我们也可以继续简单地生活下去。但我忍受不下去了,我不能虚伪地让感情在两个人之间游走。”

    离婚后,她继续和轩来往。但她没办法改变的是,她始终扮演着不光彩的第三者的角色。时间久了,常年独自过日子的她开始渴望正常生活。“我变得特别害怕孤独,总是不停地做事,不愿让自己闲下来。”一次,一位要好的女友生了孩子,她去看望,出来后眼睛发酸,心生艳羡:“有个孩子真好!”她突然意识到,自己太缺乏亲情了,她开始强烈地想要孩子。

于是,她和后来认识的男友杰走到了一起。孙菲和杰度过了一段安宁的时光,直到女儿降生。天天出生前后,杰恰好因为工作需要外派到其他城市去了。当他得知天天的病情后,无法接受这样的事实,不愿意回来面对。对于杰的逃避,孙菲表现得很宽容:“他遭遇过很多挫折,现在心理很脆弱。他不是坏人,只是不知道怎样处理一些问题。”

    3、收起眼泪面对现实

    “既然这样,我只能继续走下去了。已经到谷底了,爬我也要爬出去。”孙菲决定直面考验。她带着天天先后去了北京、上海、广州等地的医院检查,得到的都是同样的诊断结果,随即开始治疗。

    去年10月的一天,孙菲带着天天第一次来到深圳的一个脑瘫康复训练班,眼前的情景让她心悸不已。一个六七岁的小男孩,胳膊腿都像麻秆般瘦,去厕所时是被治疗师扛在肩膀上去的,小男孩头和脚软绵绵地耷拉下来。这个地方,1岁到12岁的孩子都有,由于脑部发育不良,孩子的举止都有些奇怪。治疗的情形也令人不忍看下去:为了矫正异常姿势,一个孩子在练习劈叉。他双腿都被绑上了夹板,胳膊也缠满带子,两个人在两旁一点一点拉开他的双腿。孩子满脸通红,不停地哭叫,身上搭着的两条毛巾全被汗水和泪水湿透了……四周到处是哭声,孩子的哭声中偶尔也夹杂着大人压抑的哭声。回家的路上,孙菲哭得天昏地暗,甚至想:跟孩子一起死吧!但她明白自己必须冷静下来。

    从这天开始,孙菲每天一大早就起来,背起天天,匆匆挤上去医院的公交车。医生让她要有心理准备:“这样的治疗,必然经历无数磨难。”

    起初给天天治疗时,孙菲总是忍不住哭泣。但有个现象让她困惑:孩子们在哭,不少医生、保姆和家长却带着笑容。另一个脑瘫患儿的妈妈对她说:“哭有什么用?你的心情好坏,会影响孩子的。”这位妈妈刚带孩子来治疗的时候,一家人也是哭成一团,但他们逐渐意识到,应该尽量给孩子营造愉快的环境,让孩子觉得治疗像是一场游戏,痛苦就会减轻。孙菲连连点头,努力克服悲观的情绪。她逐渐发现其实每个脑瘫孩子都有可爱之处,治疗场合不再让她感到恐惧。

    4、盼着男友接受孩子

    “天天总是很刻苦!”孙菲自豪地说。她也是一位勤奋的妈妈。在医院陪护时,她总是尽最大可能帮孩子做康复操。有时天天实在太累,在那样高强度的训练下居然睡着了,孙菲只得狠下心把她强行叫醒。“趁着天天还小,必须抓紧治疗。”

    不久前,天天做了一次评估,各项指标都比以前进步了,肢体有动作了,眼神也机灵了些,而且有了情感上的反应和互动。这只是治疗的开始,一系列康复训练可能得持续好几年。孙菲相信自己能坚持下去。“孩子的变化会给我鼓励,我百般努力才能得到一点点欣慰,这是正常孩子的妈妈感受不到的。孩子把头抬高了一厘米,多抬了一分钟,翻一个身,迈出一步,都给我带来很大快乐,这样我就能继续走下去,不觉得像一开始那么可怕了。”孙菲希望孩子慢慢地能站起来,能走路,能融入社会……

    得知孙菲的处境,许多朋友都帮她照顾天天,也给她鼓劲。孙菲一直留意孩子的智力,觉得天天智力上没有太大问题,感情似乎还挺丰富,因此懂事之后可能更需要父爱。孙菲盼着杰有一天能够接受这个孩子。

    “我发现孩子越来越需要我了,她是高兴,还是在诉苦,我都能感觉到。她会看着我,用眼神跟我交流。我觉得我和孩子是‘战友’,我们互相加油。”有时,孙菲在天天耳边轻轻地说:“等你好了,我一定带你去迪士尼玩。”(因涉及个人隐私,本文中人名均为化名。)(黄蔚云 实习生 陈丹蓉 马彦) 
 
 
 
 
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